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炎癥性腸病是一種病因尚未完全清楚的腸道疾病，以反復腸道潰瘍為特點，有腹痛、便血、腹脹等癥狀，大部分患者常伴隨營養不良、貧血，很多患者就診時已經出現明顯消瘦、極端虛弱等情況。4月8日，“我要胖10斤”IBD患者關愛賦能沙龍隨春入湘。中南大學湘雅三醫院消化內科副主任醫師田力、趙蓮，以及20余位湖南炎癥性腸?。↖BD）病友相聚一堂，共同分享構筑美好生活的“訣竅”?，F場，提及人生心愿清單，“干翻疾病”、“重回熱愛的舞臺”、“游遍祖國大好山河”這些頗為熱烈的用語很難把他們和IBD這個“終身疾病”聯系在一起。但是因為疾病診斷難、誤診率高等特點，大部分患者都有過“跑遍各地醫院”、“長達數月的診斷時間”以及“由于沒有對癥用藥而反復發作”等坎坷經歷?！昂芏郔BD患者在較長的一段時間里，癥狀較輕，或沒有特定的癥狀，且患者常常出現典型的腸易激綜合征的癥狀。此外，IBD病情的復發和緩解也是導致其難以被診斷的重要因素。”田力醫生解釋道，“IBD越早診斷治療，效果越好。IBD的治療目標在于維持臨床緩解以及黏膜愈合，防治并發癥，改善患者生活質量。”針對IBD患者們的美好心愿，趙蓮醫生給到了積極的反饋：“其實大家想要回歸正常生活，想要到處旅游都是可以實現的。IBD的治療已經進入生物制劑時代，創新的生物制劑能夠在保證用藥安全性的同時，實現長期維持療效，讓患者長久獲益?！睋?，全球首個全人源“雙靶向”IL-12/23抑制劑已被納入國家醫保，進一步得益于國家醫?！半p通道”政策的實施，可及和可支付性有了更大的提升。林悅（化名）是一名克羅恩病患者，在烏司奴單抗進入醫保后，她有幸成為長沙首例享受醫保報銷的患者。早在5年前林悅就出現了腹瀉等病癥，但是由于缺乏疾病知識，一直未進行正規診斷和治療。直到2022年年初癥狀嚴重才入院并得到確診。幸運的是國家新版醫保藥品目錄正式實施后，她在主治醫生的建議下接受了創新的生物制劑治療，病癥得到了有效控制，目前長期維持在緩解期。在沙龍現場，林悅表示：“希望大家有類似癥狀的時候能重視起來，早診早治，不要像我一樣走了彎路?！背酥委熛嚓P的愿望之外，想要“找到一個好工作”、希望“談一場轟轟烈烈的戀愛”這些心思似乎更符合這群年輕人的身份。盡管從治療層面，創新生物制劑能夠讓他們從疾病的漩渦中抽離，但是很難幫助他們避免在職場、婚戀等場景下的“誤解”和“歧視”?！霸陉P注IBD患者治療方面的需求之外，患者在日常疾病管理、工作以及婚戀中的需求也值得關注，我們要為患者營造一個尊重、理解與關愛的社會氛圍?！碧锪︶t生表示，“希望在未來，能夠看到更多覆蓋患者身心需求的活動，通過患者暢所欲言地分享，也讓我們能夠結合患者需求為他們提供切實幫助?！睋ぃ摶顒佑杀本┌浊蠖鞴婊饡鬓k、楊森中國支持，是2023年患者關愛賦能公益項目在IBD領域的落地項目，也是該活動首次走進長沙。2023年度患者關愛賦能公益項目，將覆蓋炎癥性腸病、銀屑病等免疫疾病領域，組織多種形式的線下活動，為醫患提供開放式的溝通環境，覆蓋患者在治療及治療之外的多樣化需求，致力于為他們提供“量體裁衣”式的創新賦能方案。通訊員吳芮嘉
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