2月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，今年2月28日是第16個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。什么是罕見(jiàn)病？《中國(guó)罕見(jiàn)病定義研究報(bào)告2021》將新生兒發(fā)病率小于1/萬(wàn)、患病率小于1/萬(wàn)、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病劃入罕見(jiàn)病。
陜西西安15歲女孩“510”患有罕見(jiàn)病——視神經(jīng)脊髓炎，由于患病她行走困難，甚至失明，但她樂(lè)觀(guān)地記錄下自己3年來(lái)的患病經(jīng)歷：忍受因做“腰椎穿刺”而疼痛的身體去上課，吃激素發(fā)胖調(diào)侃激素紋“超酷”、戴著眼罩參加考試說(shuō)這樣看卷子“更聚焦”……
“我想我不僅是罕見(jiàn)病少女，我還是一個(gè)罕見(jiàn)的少女。”“510”的故事治愈了許多人，更鼓勵(lì)著跟她同樣患罕見(jiàn)病的病友們。許多罕見(jiàn)病友說(shuō)，因?yàn)椤?10”的記錄，才堅(jiān)持到了今天。
(資料圖片僅供參考)
患病前100m/16秒，患病后再也沒(méi)上過(guò)跑道
“如果你想認(rèn)識(shí)12歲之前的我，那你得準(zhǔn)備好跟上100m/16秒的速度。不過(guò)在那之后見(jiàn)到我，你可能會(huì)先聽(tīng)說(shuō)一個(gè)詞，視神經(jīng)脊髓炎。因?yàn)樗以僖矝](méi)有上過(guò)跑道。”
12歲，對(duì)“510”來(lái)說(shuō)，是人生的分界線(xiàn)，這一年她被發(fā)現(xiàn)患有視神經(jīng)脊髓炎，這種罕見(jiàn)病會(huì)引發(fā)失明、脊髓炎導(dǎo)致的行走困難等癥狀；2018年被國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布的《第一批罕見(jiàn)病目錄》收錄其中。
據(jù)報(bào)道全球已確認(rèn)的罕見(jiàn)病有7000多種，中國(guó)有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增患者超20萬(wàn)。
“510”介紹，罕見(jiàn)病特別棘手的是因?yàn)榘l(fā)病率極低，很多醫(yī)生沒(méi)見(jiàn)過(guò)這個(gè)病，她比較幸運(yùn)，發(fā)病的時(shí)候年紀(jì)小，直接去兒科做檢查。“如果是按癥狀去對(duì)應(yīng)科室掛號(hào)會(huì)更難確診，因?yàn)槲易钤绲陌Y狀在泌尿系統(tǒng)，后來(lái)還有下肢失去知覺(jué)，右眼失明的癥狀。”
“510”從運(yùn)動(dòng)場(chǎng)上的健將，變成醫(yī)院里推動(dòng)輪椅恢復(fù)身體的病人，并因?yàn)槌掷m(xù)吃含激素藥物，產(chǎn)生向心性肥胖，體重很快從不到90斤漲到快130斤。面對(duì)疾病帶來(lái)的改變，只有十幾歲的“510” 十分苦惱，病情穩(wěn)定后，她在小紅書(shū)發(fā)了第一篇筆記求助網(wǎng)友，“我的滿(mǎn)月臉，能瘦下來(lái)嗎？”網(wǎng)友們紛紛留言，很多人鼓勵(lì)她說(shuō)一定可以的，但更多網(wǎng)友告訴她，“胖胖的也很可愛(ài)”。
得到鼓勵(lì)的 “510” 開(kāi)始把治療、康復(fù)過(guò)程和日常生活都分享出來(lái)：由于病情復(fù)發(fā)右眼短暫性失明，回到醫(yī)院接受治療；自學(xué)因?yàn)榭床《湎聛?lái)的課程；圣誕節(jié)和弟弟一起化過(guò)節(jié)的妝容；分享自己腿上“超酷”的激素紋……
面對(duì)病情多次復(fù)發(fā)時(shí)，“510”一直用輕松的態(tài)度緩解家人的緊張情緒，“在做康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)候，我推著輪椅走路，爸爸坐在輪椅上幫我增加重量。他在我面前一直是很樂(lè)觀(guān)的樣子，我只能假裝不知道，他也會(huì)背著我偷偷地抹眼淚。”
“罕見(jiàn)的少女”鼓勵(lì)著更多罕見(jiàn)病人
2021年9月，“510”開(kāi)始回歸校園生活。因?yàn)樯×艏?jí)她努力融入新的班集體，“跟同學(xué)解釋我的病情好好玩”；她右眼失明戴著眼罩參加考試調(diào)侃這樣看卷子“更聚焦”；她和家人出去自駕游，也去拍了好看的藝術(shù)照。“510”說(shuō)：“除了體育課不跑步以外，同學(xué)們看不出來(lái)我是個(gè)生病的人。”
2022年11月，“510”迎來(lái)了15歲的生日，正在上初三。她的樂(lè)觀(guān)讓很多人都忘記了，她時(shí)不時(shí)復(fù)發(fā)甚至失明的眼睛，她需要忍受因做“腰椎穿刺”而疼痛的身體去上課，她因?yàn)槌约に仡?lèi)藥物反復(fù)發(fā)胖……
總結(jié)這3年來(lái)的患病經(jīng)歷，“510”調(diào)侃：“我想我不僅是罕見(jiàn)病少女，我還是一個(gè)罕見(jiàn)的少女。”
讓 “510” 感到高興的是，有不少網(wǎng)友因?yàn)榭匆?jiàn)她的故事發(fā)來(lái)長(zhǎng)長(zhǎng)的評(píng)論和私信，感謝這些故事鼓勵(lì)到了他們，給了很多生活的力量。“沒(méi)想到不止有人給我肯定的答復(fù)，還有很多人評(píng)論說(shuō)你好可愛(ài)。原來(lái)讓我一直苦惱的事情也很可愛(ài)，瘦瘦的很可愛(ài)，胖胖的也可愛(ài)，生病的也可愛(ài)，健康的也同樣可愛(ài)。后來(lái)我更多地分享我的生活，說(shuō)來(lái)慚愧，最初只是想記錄日常，卻被大家夸獎(jiǎng)樂(lè)觀(guān)積極，但也值得開(kāi)心。”
“510”的故事讓許多人關(guān)注到了罕見(jiàn)病。在小紅書(shū)平臺(tái)，“小概率罕見(jiàn)少女”的話(huà)題成為了熱點(diǎn)，許多記錄自己患罕見(jiàn)病經(jīng)歷的視頻也得網(wǎng)友們的關(guān)注和評(píng)論鼓勵(lì)。有罕見(jiàn)病友給“510”留言，是因?yàn)榭此墓P記才堅(jiān)持到今天。
“我還能安慰要做腰椎穿刺的病友，不用怕的，因?yàn)槲叶冀?jīng)歷過(guò)了。”“510”說(shuō)，她希望在“國(guó)際罕見(jiàn)病日”這天，能鼓勵(lì)到更多病友，“在這個(gè)日子里跟大家說(shuō)‘節(jié)日快樂(lè)’好像有點(diǎn)奇怪，但這就是我想跟大家說(shuō)的，快樂(lè)對(duì)于我們來(lái)說(shuō)、對(duì)于所有人來(lái)說(shuō)都很重要，祝大家都能健健康康的，開(kāi)心每一天。”
瀟湘晨報(bào)記者陳夢(mèng)娟
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